Família lança campanha para ajudar bebê com síndrome rara
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma patologia genética degenerativa que resulta em fraqueza e atrofia dos músculos. Em Palmeira dos Índios um bebê luta contra o tempo para reverter a doença.
Com apenas 5 meses, Lucas Miranda Barbosa foi diagnosticado no último dia 23 com a AME. Nas redes sociais, a família da criança montou uma campanha para custear as inúmeras doses do medicamento durante seu tratamento.
O caso de Lucas foi descoberto durante o banho, quando uma tia fisioterapeuta percebeu que ele não tinha firmeza no corpo. Após uma consulta médica, a família então ficou sabendo o diagnóstico, AME. A única maneira de interromper o avanço da doença é um remédio lançado no ano passado.
Segundo os médicos, o bebê precisa tomar quatro doses do medicamento o mais breve, que duram seis meses. Após esse intervalo, novas doses precisam ser adquiridas.
Uma conta corrente foi disponibilizada para que os interessados possam contribuir financeiramente durante campanha “AME LUCAS”. No Instagram a página do bebê é @ame_lucas.
CAIXA ECONÔMICA FEDERAL
Agência: 0057-4
Operação: 013
Conta Corrente: 105025-0
Diego Lucas Cosmo Santana (pai)
CPF: 050.155.334-70
Alto Custo
Cada dose custa R$ 364.565,98. Logo, as seis doses necessárias para completar o primeiro ano de tratamento têm o custo de mais de R$ 2 milhões.
Os critérios para definir os preços de medicamentos novos no Brasil seguem regras de 2004, que, entre outros pontos, exigem que se leve em consideração os preços estabelecidos em outros nove países —Austrália, Canadá, Espanha, Estados Unidos, França, Grécia, Itália, Nova Zelândia e Portugal. Com isso, a tendência é adotar por aqui o menor preço praticado entre esses países.
A família de Lucas mantém uma campanha chamada AME Lucas, para custear o remédio. O menino ainda não começou a tomar o medicamento, mas, a família está esperançosa em conseguir o recurso através de arrecadação, vaquinha e rifas. O quanto antes Lucas começar a tomar o medicamento, mais chances existem de a doença estagnar.
O tratamento consiste em tomar a primeira, segunda e terceira doses com um intervalo de 14 dias entre cada uma, e tomar a quarta dose 35 dias depois. Isso significa que as quatro doses cobrem cerca de dois meses de terapia.
A quinta dose deve ser dada quatro meses depois, e a sexta, em mais quatro meses.
A doença é dividida em quatro tipos, de acordo com a época em que ela começa a se manifestar. O tipo 1 é aquele em que a enfermidade já é percebida com menos de seis meses de vida.
Trata-se de uma doença neuromuscular, degenerativa, genética e rara — 1 caso para cada 10 mil nascimentos. Em geral, leva a morte até os 3 anos de idade. A doença pode se manifestar em qualquer fase da vida, mas quando surge até os seis meses traduz-se na forma mais grave: a criança não chega a sentar sem apoio, nem sustentar o pescoço, e geralmente os músculos da respiração também estão comprometidos. Esta é a principal causa de morte.
